Диагностике аутизма, проблемам детей-аутистов и работе с ними посвящено много публикаций, научных изысканий и проектов. В то же время о мамах и папах, которые посвящают жизнь своим особых детям, об их родительском подвиге слышно мало. Да и сами они часто не привыкли о себе заботиться. А ведь им крайне важно не забывать о своих потребностях, чтобы всегда быть в ресурсе.  

Упражнения – всей семьёй

Весь 2021 год в Астрахани реализовывался социальный проект «Умная гимнастика для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их родителей». Он включает в себя одновременно и обучение детей с РАС нейрогимнастике и психологическое сопровождение их родителей. Нейрогимнастика – это комплекс упражнений, направленных на активацию естественных механизмов работы мозга через выполнение физических движений. 

В работе с родителями три направления: организация совместной деятельности детей с РАС и их родителей на занятиях по умной гимнастике, освоение родителями приёмов нейрогимнастики, психологическая поддержка и консультирование родителей – как индивидуально, так и в групповых встречах.

Взаимодействие ребенка с РАС и родителя в присутствии педагога помогает научиться правильно применять тот материал, который используется в нейроупрожнениях, понять действие механизмов освоения упражнений и довести их до автоматизма, перевести действие в разряд привычки для тела ребенка. Включение значимого для ребенка взрослого в этот процесс эмоционально окрашивает и снижает сопротивление обучению.

В тоже время родители, осваивая приемы умной гимнастики, расширяют свой энергетический потенциал и осваивают методы быстрого восстановления от эмоциональных и физических перегрузок. И никто из родителей-участников проекта не остаётся равнодушным.

- Мы вместе с ребёнком дома делаем нейроупрожнения. Он к ним привык, и мне они помогают расслабляться. Это как игра, эмоциональная разгрузка для нас обоих: он веселится – и становится сильнее. Это и есть терапия, – говорит Наталья, мама Олега Д.

- Первоначально, на первом совместном занятии, подход к обучению показался мне «несерьёзным» по сравнению с обычными занятиями с логопедом-дефектологом. Но потом я поняла, что стоит за этой лёгкостью. Педагоги ухитрялись привлечь моего сына к сложной деятельности, превратив её в интересную игру, – делится впечатлениями Анастасия, мама Никиты К.

- Занятия по нейрогимнастике проходят два раза в неделю, и эти дни для Дияра – самые важные. Он заранее собирается, переспрашивает, кто его повезёт, и переживает, чтобы не опоздать, – комментирует поведение сына мама Асыл. – Когда приезжаем в центр, бегом в кабинет залетает, смотрит, кто уже пришёл раньше него. Он не любит один заниматься, ему нравится в группе. Для него, наверное, это главный мотив. Несмотря на особенности его развития, подростковый возраст даёт о себе знать, и ради группы сверстников, неформального общения, он готов выполнять все требования педагогов.

Без переутомлений и разочарований

Очень востребованной оказалась такая часть проекта, как психологическая помощь специалистов АНО «Центр нейропсихологии и внедрения спортивных технологий». С каждым родителем проводили индивидуальные консультации, чтобы учесть все факторы при планировании нейрозанятий: социальную ситуацию в семье, особенности развития ребёнка, возможности в действиях и обучении и так далее. Кроме того, такие предварительные встречи помогли психологам определить наиболее острые вопросы для проработки в групповых тренингах с родителями.

К рождению ребёнка готовятся, с ним связано много ожиданий, мечтаний о том, какой счастливой станет семья, строятся планы на будущее… Но, если ребенок оказывается «несовершенным», эти ожидания рушатся и возникает боль утраты. Когда родителям сообщают, что их ребенок имеет серьёзные нарушения, душевная боль может быть настолько сильной, что возникает эмоциональный шок.

Помимо переживания горя, у родителей запускается механизм отрицания: по поводу состояния ребенка, собственных переживаний. Родители всеми силами начинают бороться, выражать несогласие, искать чудодейственные методы.

Особый ребенок требует серьёзной перестройки отношений в семье, в том числе между мужем и женой. Ведь получается, что пару часов в день ребенок проводит на занятиях, а оставшиеся 22 часа – в семье, где родители уже впали в депрессию от постоянных переживаний, чувства вины и вечной нехватки денег и не в состоянии уже ничего дать ребенку. Они переживают острое чувство изоляции, социального вакуума и собственной беспомощности. И не секрет, что часто семьи, где есть особый ребёнок, распадаются. В группе проекта аналогичная ситуация произошла в трёх из десяти семей.

Перед родителями особого ребенка стоит задача не только самим справиться с травматичностью ситуации, но и выстроить конструктивную коммуникацию, нормальные отношения между всеми детьми в семье. Это не снимет с семьи статус не такой, как все. Но позволит отладить свой микромир, сделать его более благополучным для членов семьи!

Поэтому востребованность помощи родителям особых детей так же актуальна, как и комплексная помощью в реабилитации и социальной адаптации их детей.

Формат групповых встреч с родителями – очный и заочный, онлайн. Психологическая помощь направлена на проработку деструктивных чувств, которые погружают родителей в ситуацию изоляции, налаживание конструктивной коммуникации в семье, выработку стратегии и тактики в отношениях с партнером, поиск способов социальной реализации через творчество и карьеру.

В одном из онлайн-мероприятий участвовала Юлия Миронова, автор известной книги об опыте мамы ребенка с РАС «Переводы с языка дельфинов». Она искренне поделилась тем, как, пройдя через боль и отрицание ситуации, перейти к принятию, выйти из отчаяния и вернуть надежду, жить и радоваться, чувствовать себя счастливой.

В очных групповых встречах используются методы арт-терапии, арт-диагностики, коучинговые техники психологической помощи.

Вдохновляющие примеры и результаты

В группе участников проекта есть примеры мам детей с РАС, которые смогли успешно интегрироваться в социум, став лидерами в сфере помощи родителям особых детей.

Так, Татьяна Чулкова, участница проекта и один из руководителей Ассоциации родителей «Аутизм. Астрахань» говорит:

- Нам катастрофически не хватает сильных социальных проектов по особому детству. Нужны созданные профессионалами массовые зрелищные мероприятия, которые бы стирали эту границу между «особенными» и «нормальными», а не давили на жалость или вызывали недоумение. Благодаря участию в проекте «Умная гимнастика», мы имеем возможность как команда детей и родителей включиться в такой большой праздник, на мой взгляд, пока единственный в нашем регионе – инклюзивный фестиваль «Арбузная спартакиада».

- После подобных встреч начинаешь вспоминать о себе, возвращается чувство юмора, уходит болезненная чувствительность, понимаешь, что ты не идеальна, и это нормально! Я заслуживаю, чтобы обо мне позаботились. И надо не стесняться говорить о своих желаниях. Попросить помощи не стыдно, – поделилась впечатлениями от тренингов Елена, мама Жени П.

- Очень ценно, что мы в нашей группе можем поделиться теми достижениями детей, которые другим могут показаться незначительными. Но для наших детей они огромны, – подчёркивает в своём отзыве Динара, мама самой младшей участницы Ясмины. – Слово или предложение, улыбка или объятие… Любая маленькая вещь — повод для радости! И здесь твои чувства разделяют. Такое общение может застраховать от многих ошибочных решений.

Руководитель проекта Наталия Дорофеева уверена: на долю каждого человека ложатся определённые жизненные задачи, и многое зависит от отношения человека к их решению. Как бы ни были сложны обстоятельства, это не отменяет саму жизнь и способность находить в ней прекрасные моменты.

- У современного детства много рисков и вызовов, – считает Наталия Валериевна. – Это не только проблемы нейроотличных детей. Сейчас у обычных детей и подростков опасностей на пути их развития значительно больше, и возможностей уйти в деструктивное поведение тоже. Многие дети с РАС сохраняют на всю жизнь тонкую чувствительность и детскую непосредственность, остаются в душе детьми. По сути они не осознают своего положения (так как видят и проживают это родители), и на самом деле они могут прожить счастливую жизнь в окружении близких и любящих их людей.